Moja koleżanka opisała niedawno, jak spędziła 24 godziny opiekując się swoją chorą na demencję babcią. Ciągła rozmowa. Powtarzanie tej samej informacji kilkanaście razy, pomoc w toalecie, w jedzeniu. Czuwanie bez przerwy. "Wróciłam wykończona"- podsumowała.
Pod jej postem natychmiast pojawiła się lawina komentarzy osób, które również opiekowały się albo nadal opiekują najbliższymi: rodzicami, dziadkami.
Ktoś napisał, że opieka nad mamą skończyła się u niego depresją. Ktoś inny, że po dwóch tygodniach zajmowania się schorowanym ojcem był wrakiem. Jedni skarżyli się na brak pomocy ze strony państwa, inni na niemożność znalezienia nawet odpłatnej, całodobowej opieki.
Te opowieści uruchomiły we mnie wspomnienia. Jako dziecko byłam świadkiem postępującej choroby Alzheimera u mojej babci ze strony mamy. Nie rozumiałam, czym jest ta choroba. Bałam się jej, zwłaszcza wtedy, gdy babcia przestawała nas rozpoznawać albo opowiadała, że została uwięziona. Początkowo wszyscy słuchaliśmy tych historii z pobłażaniem. Potem pojawił się lęk. Nikt z dorosłych nie rozmawiał z nami o chorobie babci, o tym, że wymaga opieki i troski. Dziś myślę, że na przełomie lat 80. i 90. także nasi rodzice nie do końca rozumieli, z czym się mierzą.
Potem zachorował mój ukochany dziadek. Człowiek, który nauczył mnie grać w karty, godzinami bawił się ze mną lalkami i zabierał na długie wędrówki po lesie, z dnia na dzień stawał się coraz bardziej obcy. Moi rodzice i babcia (ze strony taty) długo nie chcieli pogodzić się z diagnozą. Zresztą, sam dziadek też jej nie przyjmował.
Pamiętam, jak po jednej z wizyt u lekarza zaczął źle się czuć. Okazało się, że chodził od specjalisty do specjalisty, dostawał kolejne recepty, zapominając powiedzieć lekarzom o lekach, które już przyjmował. Kiedyś pojechał z babcią do sanatorium. Wyszedł „puścić totolotka”. Zniknął. Znaleziono go 50 kilometrów dalej, po prostu wsiadł do autokaru, chciał pojechać do domu.
Najtrudniejsze przyszło jednak wtedy, gdy posłuszeństwa zaczęła odmawiać nie tylko głowa, ale i ciało. Babcia nie radziła sobie z opieką. Nie była w stanie podnieść dziadka, pomóc mu w kąpieli, nakarmić go. Nie miała siły. Nie miała też cierpliwości. Dziadkowie zamieszkali z nami. Moi rodzice pomagali dziadkowi wstawać, ubierać się, chodzić, jeść, korzystać z toalety, kąpać się. Trzeba było pilnować, by nie wyszedł niepostrzeżenie, by nie sięgnął po leki, które, jak uważał, „koniecznie musi wziąć”.
To była opieka 24 godziny na dobę. Wyczerpująca fizycznie i psychicznie. Frustrująca i rozczarowująca, bo przecież nie przynosząca poprawy jego stanu. Opieka rodząca napięcia i żal. Wywołująca rozpacz i tęsknotę. Nierzadko wymagająca gigantycznych pokładów spokoju, bo co tu dużo opowiadać - osoby z demencją, czy z Alzheimerem nierzadko bywają agresywni.
W Polsce wciąż za mało o tym mówimy. Choć nasze społeczeństwo coraz szybciej się starzeje, opieka nad chorymi rodzicami czy dziadkami bywa przedstawiana jako naturalna kolej rzeczy. Rzadziej mówi się o tym, że oznacza ona rezygnację z pracy albo jej ograniczenie. Przeprowadzkę. Przyjęcie chorego rodzica pod swój dach. A na realną pomoc z zewnątrz trudno liczyć, bo ośrodków opiekuńczych jest za mało, prywatna opieka bywa poza zasięgiem finansowym wielu rodzin.
Tymczasem opieka to nie tylko miłość. To także zmęczenie, bezradność i brak systemu, który realnie pomaga. I może od tego właśnie warto zacząć rozmowę, bez wstydu i bez udawania, że da się to unieść w pojedynkę.
